Niepełnosprawność intelektualna
- Aleksandra Borkowska-Frołowicz
- 9 cze
- 5 minut(y) czytania
Zaktualizowano: 22 lip
Niepełnosprawność intelektualna to istotne ograniczenie w funkcjonowaniu intelektualnym oraz w zachowaniu przystosowawczym (czyli w codziennym radzeniu sobie). Pojawia się przed 18. rokiem życia i obejmuje: - obniżony poziom inteligencji (IQ poniżej normy) - trudności w życiu codziennym, komunikacji, nauce i relacjach społecznych
Dane statystyczne (Polska / świat)
Na świecie ok. 1-3% populacji żyje z niepełnosprawnością intelektualną.
W Polsce (wg GUS, 2021): ok. 120-150 tys. osób ma orzeczoną niepełnosprawność intelektualną. Większość osób z niepełnosprawnością intelektualną to dzieci i młodzież (choć poprawia się przeżywalność dorosłych). Jest to niepełnosprawność najczęściej rozpoznawana u dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym.
Pomiar inteligencji – skala Wechslera
Skala Wechslera to jedna z najczęściej stosowanych metod pomiaru IQ. Istnieją wersje dla różnych grup wiekowych:
WAIS-IV- dla dorosłych,
WISC-V- dla dzieci.
Interpretacja wyniku IQ (wg Wechslera):
Zakres IQ - interpretacja
>130 bardzo wysoka inteligencja
110–129 powyżej przeciętnej
90–109 przeciętna
70–89 poniżej przeciętnej
<70 niepełnosprawność intelektualna
Stopnie niepełnosprawności intelektualnej (wg ICD-10)
Wyróżnianych jest kilka stopni niepełnosprawności intelektualnej:
lekki (50–69) – najczęstszy typ; trudności w nauce, ale samodzielność w codziennym życiu;
umiarkowany (35–49) – potrzebne wsparcie w wielu aspektach życia; ograniczona samodzielność;
znaczny (20–34) – wymaga stałej opieki i nadzoru; mowa ograniczona;
głęboki <20 – bardzo duże ograniczenia funkcji intelektualnych; całkowita zależność od opiekuna.
Uwaga: Nowoczesne podejście (np. DSM-5) kładzie nacisk na funkcjonowanie adaptacyjne, a nie samo IQ.
Więcej informacji:
Choroby i przyczyny niepełnosprawności intelektualnej
Niepełnosprawność intelektualna może mieć wrodzone lub nabyte przyczyny. Często nie da się ustalić jednej konkretnej przyczyny.
Wrodzone/genetyczne
Zespół Downa (trisomia 21)
Zespół Downa to wrodzona wada genetyczna spowodowana obecnością dodatkowego, trzeciego chromosomu 21 (trisomia 21). Występuje średnio u 1 na 700 urodzeń.
Przyczyna:
Dodatkowy chromosom 21 w komórkach organizmu (najczęściej pełna trisomia),
Zmiany te powstają losowo na etapie podziałów komórkowych- nie są wynikiem winy rodziców.
Cechy charakterystyczne:
obniżone napięcie mięśniowe (wiotkość),
charakterystyczne rysy twarzy (np. spłaszczony profil, skośne szpary powiekowe),
krótka szyja, małe uszy, szerokie dłonie z pojedynczą bruzdą,
niższy wzrost, opóźnienie wzrostu i rozwoju.
Rozwój intelektualny:
łagodne do umiarkowanego upośledzenie umysłowe,
opóźnienie mowy, trudności w nauce,
wiele dzieci osiąga samodzielność przy odpowiednim wsparciu.
Choroby współistniejące:
wady serca (np. ubytek przegrody),
problemy ze wzrokiem i słuchem,
obniżona odporność,
większe ryzyko białaczek i choroby Alzheimera w dorosłości.
Wsparcie i leczenie:
wczesna interwencja (rehabilitacja, logopeda, psycholog),
indywidualne podejście edukacyjne (np. nauczanie specjalne lub integracyjne),
regularna opieka lekarska (kardiolog, endokrynolog, laryngolog itp.),
wspierające środowisko domowe i społeczne.
Więcej informacji:
Zespół łamliwego chromosomu X
To dziedziczna choroba genetyczna, która jest najczęstszą przyczyną dziedzicznego upośledzenia umysłowego. Spowodowany jest mutacją genu FMR1 na chromosomie X.
Objawy:
opóźnienie rozwoju intelektualnego (od łagodnego do ciężkiego),
trudności z mową i komunikacją,
zaburzenia zachowania (np. autyzmopodobne, lęk, nadpobudliwość),
niskie napięcie mięśniowe, opóźnienie ruchowe,
cechy wyglądu: wydłużona twarz, duże uszy, płaskostopie, powiększone jądra (u chłopców).
Wsparcie i leczenie:
nie ma leczenia przyczynowego,
terapia logopedyczna, psychologiczna, pedagogiczna,
wsparcie farmakologiczne przy zaburzeniach zachowania (np. lęk, nadpobudliwość),
edukacja specjalna, indywidualne podejście rozwojowe.
Więcej informacji:
Fenyloketonuria (przy braku leczenia)
To wrodzona choroba metaboliczna, spowodowana brakiem lub niedoborem enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej. Prowadzi to do gromadzenia się fenyloalaniny we krwi i mózgu, co może powodować uszkodzenia układu nerwowego.
Przyczyna:
Mutacja genu PAH (odpowiedzialnego za enzym rozkładający fenyloalaninę),
Choroba dziedziczona autosomalnie recesywnie (trzeba odziedziczyć wadliwy gen od obojga rodziców).
Objawy (bez leczenia):
opóźnienie umysłowe,
drgawki, nadpobudliwość,
zaburzenia mowy i zachowania,
specyficzny "mysi" zapach potu i moczu,
jasna skóra i włosy (fenyloalanina wpływa na produkcję melaniny).
Leczenie:
Dieta uboga w fenyloalaninę przez całe życie (eliminacja zwykłego białka),
Specjalne mieszanki i produkty niskobiałkowe,
Monitorowanie poziomu fenyloalaniny we krwi,
Nowe leki w niektórych przypadkach.
Więcej informacji:
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza to dziedziczna choroba genetyczna, która powoduje produkcję gęstego, lepkiego śluzu, zatykającego drogi oddechowe i przewody trawienne. Jest chorobą przewlekłą i postępującą.
Przyczyna:
Mutacja genu CFTR (najczęściej delta F508),
Dziedziczenie autosomalne recesywne- choruje dziecko, które odziedziczy wadliwy gen od obojga rodziców.
Objawy:
częste infekcje dróg oddechowych (kaszel, duszność),
problemy z trawieniem- niedobory masy ciała mimo apetytu, tłuszczowe stolce,
zaburzenia wzrostu,
słony pot (wysokie stężenie sodu i chloru w pocie),
nawracające zapalenia oskrzeli i płuc,
niepłodność u mężczyzn (niedrożność nasieniowodów).
Leczenie:
drenaż i fizjoterapia oddechowa- oczyszczanie oskrzeli ze śluzu,
antybiotyki- leczenie infekcji,
enzymy trzustkowe- poprawa trawienia,
dieta wysokokaloryczna i bogatobiałkowa,
leki nowej generacji- dostępne dla niektórych mutacji,
w zaawansowanych przypadkach- przeszczep płuc.
Więcej informacji:
2. Okołoporodowe i poporodowe:
niedotlenienie mózgu podczas porodu
więcej informacji:
urazy okołoporodowe
więcej informacji:
infekcje (np. zapalenie mózgu, opon mózgowo-rdzeniowych)
więcej informacji:
niedożywienie, brak opieki
więcej informacji:
Wsparcie i terapia
Edukacja specjalna i wsparcie w szkole
Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną mogą uczyć się:
w szkołach specjalnych
w klasach integracyjnych
w ramach indywidualnego nauczania
Szkoły oferują:
- Indywidualne programy edukacyjno-terapeutyczne (IPET)
- Zajęcia rewalidacyjne
- Pomoc asystenta ucznia lub nauczyciela wspomagającego
- Terapie: logopedyczne, psychologiczne, pedagogiczne
Terapie wspomagające rozwój
Najczęstsze formy terapii dla osób z niepełnosprawnością intelektualną:
Terapia pedagogiczna
Rozwija umiejętności szkolne, poznawcze, społeczne
Terapia psychologiczna
Pomaga radzić sobie z emocjami, relacjami i stresem
Logopedia
Dla osób z opóźnionym rozwojem mowy lub wadami wymowy
Integracja sensoryczna (SI)
Stosowana w przypadku problemów z przetwarzaniem bodźców
Terapia behawioralna (np. ABA)
Stosowana szczególnie u dzieci z głębszą niepełnosprawnością i autyzmem
Warsztaty Terapii Zajęciowej (WTZ)
To placówki, które przygotowują dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną do możliwie samodzielnego życia i pracy.
Uczestnicy biorą udział w zajęciach np. z:
rękodzieła
gospodarstwa domowego
komunikacji społecznej
treningu pracy
Udział w WTZ jest bezpłatny, a uczestnicy mają zapewniony dojazd, opiekę i posiłki.
Środowiskowe Domy Samopomocy (ŚDS)
Placówki dziennego pobytu dla osób z umiarkowaną i znaczną niepełnosprawnością intelektualną, oferujące:
wsparcie terapeutyczne i opiekuńcze
zajęcia aktywizujące
terapię zajęciową
pomoc w załatwianiu spraw urzędowych
Domy Pomocy Społecznej (DPS)
Dla osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, które nie są w stanie samodzielnie funkcjonować i nie mają odpowiedniego wsparcia rodzinnego.
Wspomagane mieszkania (mieszkalnictwo wspomagane)
To forma wsparcia mieszkaniowego przeznaczona dla osób, które nie są w pełni samodzielne, ale nie wymagają całodobowej opieki- np. osób z niepełnosprawnościami, chorobami psychicznymi, seniorów, osób wychodzących z instytucji (np. domów dziecka).
Cel:
Zapewnienie bezpiecznego miejsca do życia,
Wspieranie w samodzielności i integracji społecznej,
Alternatywa dla pobytu w DPS-ach (domach pomocy społecznej).
Cechy wspomaganego mieszkania:
To mieszkanie dostosowane do potrzeb mieszkańców (np. podjazdy, uchwyty, systemy przywoławcze),
Mieszkaniec ma własną przestrzeń (często pokój, kuchnię, łazienkę),
Obecne jest wsparcie specjalistów: opiekunów, asystentów, terapeutów, pracowników socjalnych,
Pomoc jest elastyczna i indywidualnie dopasowana- np. pomoc w zakupach, zarządzaniu budżetem, leczeniu, załatwianiu spraw urzędowych.
Organizacje pozarządowe Fundacje, stowarzyszenia, spółdzielnie socjalne.
Przykłady:
Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI)- prowadzi ośrodki, szkoły, WTZ i mieszkania treningowe
Fundacja SYNAPSIS- wsparcie dla osób z autyzmem i ich rodzin
Stowarzyszenie Bardziej Kochani- wsparcie rodzin osób z zespołem Downa
Fundacja JiM – terapia, wsparcie i edukacja dla osób ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną
Wykazem organizacji pozarządowych zajmuje się między innymi OWES ośrodek wsparcia ekonomii społecznej. Wykazy znajdują się na stronach internetowych tych ośrodków
Mapa Ośrodków Wsparcia Ekonomii Społecznej: https://wykazowes.ekonomiaspoleczna.gov.pl/owes/wojewodztwo/7/powiat/179.html
Ola Borkowska-Frołowicz - członkini zarządu Grupy Alivio, instruktorka terapii zajęciowej i specjalistka ds. administracji. Od lat wspiera osoby z niepełnosprawnościami i seniorów, łącząc doświadczenie opiekuńcze z umiejętnościami organizacyjnymi. Zaangażowana w projekty społeczne i deinstytucjonalizacyjne, aktywnie działa na rzecz poprawy jakości życia osób zagrożonych wykluczeniem.
Komentarze